明明有时候会庆幸自己是南方人。在深圳，长袖T恤外面套一件羽绒服，就足够过冬了。
她穿衣服不太方便。
因为自幼患上的一种疾病，她的双臂只能呈90度僵在胸前，无法自由伸展，脊柱也弯屈变形，让人想起上世纪90年代的电视剧——《宰相刘罗锅》。那部剧播出的时候，她还是个小学生。
她必须穿宽松、柔滑、有弹性的T恤。穿的时候，先用一根棍子把衣服挑到头顶，就着棍子撑开的空档，头部带动上身钻进去，再利用双手仅有的活动空间，分别把两边衣袖拉拽到手臂能塞入的位置。羽绒服也得是大号的，面料要光滑一些，这样可以稍微降低她穿衣服的难度。
她的腿部也不能正常弯曲，上下楼容易摔跤。一摔胶，就会带来更大的麻烦。如果没有家人的帮助，她绝大部分时间都只能宅在家里。
明明是一个进行性骨化性纤维发育不良（或称“进行性骨化性肌炎症”，FibrodysplasiaOssificansProgressiva，简称FOP）患者。
FOP是一种极罕见的遗传性、致残性疾病，尚未进入国家罕见病目录，可能连很多医生都没有听说过。这种病多在童年开始发作，主要表现就是正常肌肉和结缔组织逐渐钙化，局部形成骨性包块，一步步限制关节活动：手脚像打了石膏，脖子无法扭动，甚至不能张嘴，无法正常说话和进食……
标准的成年人骨骼系统包含块骨头，它们各司其职，对人体起到支撑和保护作用，并帮助人体实现运动功能。得了FOP，相当于慢慢长出一副额外的不规则的骨骼，导致全身畸形僵化，像一尊雕塑，最后只能在轮椅或床榻上度过余生，在长年病痛折磨后，生命终结于器官衰竭或无法避免的感染。
由于多年来一直缺乏有效的治疗手段，FOP患者的第二副骨骼如同不断生长加固的枷锁，一步步蚕食活动自由的同时，也在一点点剥夺他们的意志和希望。
据统计，FOP发病率约为万分之一，国内理论上存在患者约六七百人，但迄今已发现和确诊的估计不足人，也就是说，还有大量潜在患者没有及时确诊，正面临因缺乏保护或盲目治疗导致病情加剧的危险。
尽管已经被这副枷锁束缚了20多年，但明明不想就这么算了。如今，她不仅是一名“资深患者”，还是国内FOP患者组织的负责人。在这个组织登记的患者，已经有70多人。她正在尽自己所能，和组织里几位骨干成员一起，去发现和联络更多患者，并为这个遭逢不幸而又鲜为人知的群体争取一份希望。
野蛮生长的包块
年，正上小学二年级的明明，被同学发现脖子前面长了一个包块，硬硬的，像喉结。
8岁的小姑娘，怎么会长喉结？父母把她带到了当医院。医生检查了那个包块，捏上去不疼不痒，看着不像恶性肿瘤，但为了保险起见，还是建议切除。
手术很成功，但出人意料的是，做完没多久，包块又长了出来，并且来势更为凶猛，让明明整个脖子都无法动弹。在她的后背和四肢关节，也陆续长出了奇怪的包块。长包的时候，还伴随着剧烈的疼痛，一直持续到那些包块变成僵硬的“骨头”。这个过程有时会长达几个月。
病情变本加厉，手术也不敢再做，但父母仍穷尽一切办法寻医问药，凡是能找到的药方，都去配来给明明吃；只要听说某人治疗长包很有效，立刻就带着女儿跑去看。
在明明的记忆中，那几年自己就像“尝百草”的神农氏，被妈妈灌下了各种难以下咽的药，但长出的包块并未因此而消退——略为庆幸的是，那些包块也没有立刻危及生命的迹象。随着病情慢慢稳定，她的胃才暂时获得了“解脱”。
之后很长一段时间里，明明的病都是一个谜。
安徽女孩李琛的遭遇和明明类似。
3年，李琛14岁，上初二。乡村中学离家远，她都是骑单车来回。有一次，她不小心从车上摔下来，似乎没伤着骨头，她就没太在意，以为疼一疼就过去了。大约一个月后，情况开始不对劲。她突然发现自己不能弯腰，橡皮擦掉在地上都捡不起来。在城里做生意的父亲闻讯马上赶回来，带李琛去检查，但拍出的片子显示一切正常。
又过了一个月，放暑假了，夏天衣服穿得单薄，细心的妈妈发现，女儿背上有一个大包，这个包长得悄无声息，以至于她自己并未感觉到任何异样。
医生反复查看包块，说有点像静脉炎，又像一种别的什么病，仿佛在哪里见过，但就是得不出结论。
医院不行，就换另一家。后来，医院，李琛被诊断为背部“肿瘤”，并且住院治疗。打针输液后，大包慢慢消失，全家人终于松了一口气。但刚出院才10天，那些包块就卷土重来——就像明明手术后一样——并且数量更多，从后背一直长到肩胛骨。医院，医生也茫然了，表示从未见过这种病例，无法确诊，也无法治疗。
此后两年里，李琛也被父母带着四处求医，去了医疗条件更好的北京、上海，也寻找了无数民间偏方，但都无济于事。
5年夏天，李琛的病情进一步恶化，不能弯腰、不能扭头，甚至吃饭都难以下咽。父母慌了神，带医院。
医生检查发现，李琛颈部、肩胛骨和腰椎位置，有很多大小不一的硬包，X光片显示，她的颈部两侧有明显的骨化现象，大脑颅骨外的皮下组织也明显钙化。虽然无法立刻断定是什么病，那位医生很有心，他到网上几经搜索，终于在一家国外网站找到了相似病例。那是一家专门研究FOP的国际组织，负责人是美国宾夕法尼亚大学医学院的卡普兰（Kaplan）博士。医生立刻把李琛的病历用电子邮件发了过去，很快收到回信：诊断结果就是FOP。
当年还有多家媒体报道了发现FOP病例的消息，遗憾的是，在5年，手机只能打电话和发短信，互联网也并不发达，远在深圳的明明一家，并没有注意到安徽发生的新闻。
迟来的诊断
据5年的媒体报道，当时卡普兰博士等人已经在对FOP进行基因层面的研究，但尚未得出结果。
一年后，FOP的致病基因才浮出水面，是ACVR1基因发生了突变。
随着相关研究的深入，医学专家还发现，几乎所有FOP患者都有先天性的大脚趾畸形（拇指外翻），这是孩子刚出生就具有的特征，但没人会想到，孩子一生的厄运将由此发端。下一步，孩子头颈部、背部会逐渐长出包块。尽管父母们万分焦急地四处寻医，但都难免失望而归。
△FOP患者体征（图片来自