多发性肌炎

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TUhjnbcbe - 2023/1/15 21:44:00
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即便是在5月就被热浪包裹的惠州,吴慧娟的家里也没有开空调。自从儿子生病,这成了她家的惯例。

在SARS病*肆虐的那年,另一种病*攻击了吴慧娟儿子的心脏。孩子死里逃生,却也留下了后遗症。由于体弱多病,他从小学到高中,在校时间不到一半。

这位母亲开始了孤注一掷的“儿子保卫战”:她不仅辞掉工作,日夜颠倒照顾孩子,还重拾课本,在家给孩子上课……孩子是她世界里唯一的中心。

终于,皇天不负苦心人。说起如今在广州中医药大学读书的儿子,吴慧娟的骄傲溢于言表,就连那过去的无尽辛酸也都化作谈笑风生。为人母20年,她从未庆祝过母亲节,儿子的健康就是给她最棒的礼物。

南方日报记者于蕾

守护健康“把他带到这个世界就要负责”

“添健”,这是吴慧娟为儿子改的名字。孩子生病后,她将心愿寄托在名字里:“天天健康不现实,只希望他越来越健康。”

回忆起艰难的年,吴慧娟“心里一股子心酸”。当时,只有2岁半的添健越来越难带,三不五时地感冒发烧。前前后后住院几次,大概一两个月的时间,添健确诊了:病*性心肌炎。

听说这个病很麻烦,吴慧娟辞掉了财务工作。先生在外为生计打拼,她则没日没夜地照顾孩子,经常一天只能睡两小时。可是,添健的病情却反反复复,医院几次。

“一天到晚抽血,一天到晚扎针……”看着原本胖嘟嘟的孩子日渐消瘦,初为人母的吴慧娟备受煎熬。“那时候最伤,没有人比母亲更伤。”她回忆道,儿子长期住院期间,她在身体和精神的双重重压下,不时晕倒。

直到有一天,吴慧娟无意间听到护士间的闲话:“这孩子麻烦了。”这句话犹如压倒骆驼的最后一根稻草,浇灭医院的全部希望。虽然化验结果没有达到出院指标,但她还是签下责任书,把孩子带回家照顾。

慢慢地,周围的人开始耳语,劝吴慧娟放弃或者再生二胎。这是防范风险的计划B,不少家庭会这样选择。

“既然我把生命带来这个世界,我就要对他负责。”吴慧娟坚定地拒绝了,没有给自己留任何退路。她把孩子牢牢地庇护住,为他遮风挡雨,容不得半点儿闪失。

儿子出汗着凉会发烧,她就整宿地坐在床边,为他增减衣被;儿子吃什么会生病,她也跟着忌口,就连西瓜这样解暑的水果也很少吃;儿子吹空调会头痛,她家就从不开空调,就连电风扇也几乎不用。就连春节这样阖家团圆的节日,也基本跟吴慧娟无缘。“过年的时候儿子不生病不吃药,就是最大的幸福。”

在母亲十八年如一日的细心呵护下,添健的身体也在慢慢好转。虽然他还是不能剧烈运动,但他生病看医生的频次逐渐减少:原来一个星期一次,再后来一个月一次,到现在两个月一次。只是,吴慧娟看着儿子一米八五的个头,却只有斤的瘦弱身体,难免还是会担心他的未来。

教导学业“要比自己参加高考更用心”

“终于可以喘口气了。”回想起年的那个夏天,儿子高考结束,吴慧娟历历在目。她几乎扔掉了儿子全部的复习资料,犹如清空了10多年来压在心头的大石头。看她至今感到兴奋的模样,仿佛她才是参加高考的那个人。

又或者说,吴慧娟只是没有参加高考而已。事实上,为了当好儿子的“家庭教师”,她从头把小学到高中的课程又学了一遍。

在添健五六岁的时候,吴慧娟就料想到了:“孩子体弱,要怎么完成九年义务教育?”至少要读完初中,是她给自己定下的目标。

果不其然,小学开学没多久,添健就生病了。自那之后,考虑到儿子的身体状况,吴慧娟很少让他去学校,自己在家备课当起了老师。

大学专科毕业的她辅导小学课程不在话下,但初中知识就没那么简单了。吴慧娟从学校抄了份课程表,根据老师的教学进度,一个人包揽了9门课程。遇到不懂的,她会想方设法查资料弄懂吃透或去学校向老师请教。

“他休息的时候我就拼命钻研,他醒着的时候我就教他。”吴慧娟说,她过着每天只睡三四个小时的日子,终于把儿子送进全市最好的高中:年中考,在体育免考的情况下,添健考入了惠州市一中高中部。

这是添健在校学习时间最长的一段日子。吴慧娟就在学校旁边租了房子陪读,添健上午去学校上课,下午就在家根据身体情况安排学习。

面对复杂繁琐的高中知识,吴慧娟吃不消了,她至多只能发挥辅导作用。为了尽量不让儿子落下课程,她想了许多办法。有时候,她会代替儿子去课堂听课,或者到学校借同学的笔记给儿子。有段时间,她还买了两部DV架在教室最后面,录制好讲课视频给儿子观看。

她还引导孩子提高学习效率。像是晚上的家庭作业,添健没有精力全部完成,但他也会浏览一遍,专门挑一些自己没掌握的内容去攻克。虽然他每天在学校时间不多,但每次考试都会有进步。时至今日,添健的高中班主任王桑还会跟学生分享他高效的学习方法。

在年的高考中,添健成功考上广州中医药大学药学专业。在这种艰难的求学环境下,吴慧娟和儿子完成了不可思议的任务。

“要用心,要比自己参加高考更用心。”吴慧娟说,她曾一度瘦到只剩70多斤,从儿子上大学后,她只负责照顾孩子的身体后,才“活得像个人”。

重视心理“让他多结交朋友”

“我虽然只能上半天课,但我没有考最后一名,这说明我的学习方法是有效的。”作为老师,王桑忘不了在那次班会分享时添健的自信与坦然。她没想到,眼前这位少年会主动分享自己的病痛与不同,看起来乐观又开朗。

其实,添健也曾一度陷入敏感自卑中。他曾在接受媒体采访时说:“由于经常生病,我很小就感觉自己和别的小朋友不一样。”吴慧娟记得,因为不一样,儿子在刚上初中时还莫名其妙遭到校园暴力。

“除了身体和学习,心理辅导对孩子成长也很重要。”为了让孩子健康成长,吴慧娟用名人故事引导添健正视自己的与众不同,她还鼓励孩子带班上同学到家里玩,让他多结交朋友。

对于身体不适带来的不便,添健越长大越少抱怨。作为最了解孩子的人,吴慧娟知道孩子“懂事”背后或多或少会有压力。但她选择不去主动触碰这块伤疤。

正如添健第一次公开发表的作品《致青春渐逝的你》中写道:“往日的喜与悲都会随风而逝。只道是不惆怅,怎能不惆怅?回首惊觉:天地无情时光最难留!”

儿子的文章多少也写出了妈妈的心情。自从孩子生病,吴慧娟将全部的精力放在了他身上,她把最美的青春年华都给了孩子。“遗憾是有的,但是我孩子的命保住了。”吴慧娟说:“青春与孩子比起来,孰轻孰重一目了然,中国的母亲就是这样子。”

添健上大学后,吴慧娟也慢慢开始放手。“只要他慢慢成熟了,无论他身体今后如何,都不可能一直靠我的。”

有了空余的时间和精力,她开始有意识地锻炼儿子。准备早餐、做家务、买米买油,吴慧娟要让儿子学会一个成年人的担当。

“我对他的心愿很小,他能自给自足就可以,如果能对社会有贡献就更好了。”虽然还是有担心,吴慧娟相信随着孩子长大和成熟,他会自己掌握自己的人生的。

而她,这位一直为孩子殚精竭虑的母亲,也有自己的梦想要去实现。“谁没有梦想呢?”吴慧娟说,除了希望孩子能越来越好,她还希望自己有限的人生可以更加精彩。

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