多发性肌炎

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TUhjnbcbe - 2021/5/16 22:14:00
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  有患者在后台留言,问皮肌炎新指南,其实,疾病的诊疗指南这种专业性的文章,对患者来说,大部分没什么用。为什么?因为看完以后只有三个字“看不懂”“说啥呢”“太难了”……


  不信?先给你看一下我们都熟悉的旧版

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  Bohan/Peter标准,是年提出来的!但随着技术的进步,认识的加深,这个标准不适用了。因为这个标准,一来不能分类其他类型的肌病,可能会把包涵体肌炎误认为多发性肌炎、把肌萎缩伴炎症误认为肌炎,二来未纳入肌炎特异性抗体。因此,在国际肌炎评估和临床研究组(IMACS)发起下,全球47个医学中心(欧洲23家、北美17家、南美1家、亚洲6家)参与了新标准的制定。


  就有了年EULAR和ACR共同发布了成人儿童的特发性炎症性肌病的分类标准。

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  确诊特发性炎症性肌病(definite,可能性≥90%):无肌肉活检≥7.5,有肌肉活检≥8.7;


  很可能为特发性炎症性肌病(probable,可能性≥55%、90%):无肌肉活检≥5.5分;有肌肉活检≥6.7分。


  按照上述标准,分类为特发性炎症性肌病的患者如何进一步区分亚类呢?对于很可能或确诊(可能性≥55%)的患者,按照以下流程进一步细分:

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  看完年的指南,你是不是一头雾水?


  看不懂很正常,因为这是给专业医生看的。


  诊疗指南一般是专科临床医生用来判断疾病和做诊疗规范用的,但临床中患者的病情各式各样,指南也不一定能概括全,而科技在发展,诊疗技术也在发展,因此指南也在变化。


  患者看不懂指南怎么办?


  其实患者朋友们只要了解皮肌炎和多肌炎的常见症状,如向阳疹、披肩征、Gottron征、Gottron丘疹、技工手、近端肌无力、吞咽肌受累(吞咽困难、声音嘶哑)、呼吸肌受累(呼吸困难)等,出医院风湿免疫科就诊,由专业医生来诊断疾病,给出诊疗计划。

注:图片均来自网络

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