多发性肌炎

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TUhjnbcbe - 2024/7/2 22:26:00

起念写这篇文章的时候,我心情就开始变得非常沉重,因为这是发生在我自己身上的故事——关于我和我已去世三年继父的故事。

此图为网图,侵删!

继父去世那天,医生给了我两个选择,我选择了放弃抢救。后来一些局外人,就经常站在“道德”的至高点,来对我当初的决定表示不理解然后提出他们的质疑。

可是我没有做过多的解释,常常只是淡淡地说一句“没必要了”!

今天突然想到写这篇文章,一是因为对我父亲的思念,第二是我希望借此文章来表达我的一个观念:

对“何为道德”?应该有一个比较理智的看法。只有尊重生命本身,站在生命的立场上去衡量道德,才是真正的道德。而不是因为某种价值,而去进行的一种行为,就能称之为“道德”。

例如老鼠偷东西吃就不道德了?就应该被消灭?这不过是“人类中心”主义的价值观,去定义的道德而已。并非站在老鼠也是一个生命体,它也有存活下去的权利,而偷吃只是它的一种生存方式而已。

我和我继父故事的开始

从我五岁起父母就离异了,由于亲生父亲有一些不良嗜好,母亲一直不愿意让我多接触他。

而他也一直没有主动联系我,所以和生父在我的印象里仅仅是陌生而模糊的。

后来母亲为了抚养我,独自外出打工,我就一直和外婆生活在一起。

直到八岁那年,母亲突然带了一个陌生男人回来了,让我叫他爸爸。我并没有像其他小孩子一样抵触,因为我从小很依赖母亲,也很在意母亲的感受,所以从那开始我就一直叫继父“爸爸”了。

父亲的故乡上海

继父是个上海人,跟我妈妈在一起后,他们就来四川创业了。他们回来以后,因为工作原因,住在城里。而我,由于当是念小学还不能去城里,就继续在乡下跟着外婆生活。

可是由于继父的到来,我第一次体会到了那种无微不至的父爱,他很快就走进了我的心里,我从心底里把他当成了自己真正的爸爸。

还记得那时候晚上经常做噩梦哭醒,然后满身是汗水,睁开眼睛透过昏暗的床头灯,总能看见一个身影在我旁边,用手轻轻拍着我。妈妈给的爱柔情似水,而他对我的一举一动都给了我从未有过的安全感。

每到周末他都会骑摩托车,经过十多公里的路程把我接到城里去。带我吃那时候见都没见过的快餐,给我买喜欢的玩具。

遇到寒暑假,还会骑着摩托车带我去周边稍微远一点的景区去玩,给我科普各种植物给我讲各种故事,带我看各种从前没有人带我去看过的东西。

虽然这一切对普通老百姓家庭的孩子都是再正常不过的,可是对于我来说一次又一次的惊喜、温暖和感动,却都是他给的。

而且他刚来四川的时候才三十岁,也就是差不多我现在这个年纪。可是由于考虑到我的感受,他说把我好好当亲生女儿带大就好了,所以一直和母亲也没有再生育。

平时对母亲也很好,在我的记忆里,家里的家务母亲就从来没有碰过。无论是打扫卫生、洗衣做饭,甚至连一个碗他也不让母亲洗。

父亲做的糖醋排骨

继父被查出“肝硬化”

所谓好景不长,就是这样好的一个继父,却在我考上高中那一年,被查出得了严重的肝硬化。

但是他心态很好,一直很乐观积极面对病魔,采取保守治疗,长年服用中药。

虽然身体一直不好,但一直可以自理,只是不能工作,因为他的病稍微有一点折腾劳累,说不定就会加重。平日里,他就去游山玩水放松心情,保持身体活力,顺便四处寻医问药。不过老天没有那么残忍,让他多活了很多年,打破了当初医生说最多过不过五年的魔咒。

母亲又患上“综合性皮肌炎”

但是祸不单行,年我的母亲被检查出来患有严重的“综合性皮肌炎”,这病没有癌症那么可怕,但死亡率还是非常高。

我的母亲从一个接近一百斤的体重,直接肌肉萎缩体重减轻到60斤,瘫痪在床,连翻身都需要借助外力。

年到年一年的时间里,我们一共换医院。医院下达病危通知书以及母亲住进ICU前前后后三四次。

由于母亲没有医疗保险,所以前前后后治病几乎是花光了家里的积蓄。

而就是在这样的情况下,我的继父不仅没有放弃我的母亲,而且还卖掉了房子给母亲看病。

和我轮流24小时值守,照顾着母亲。

年我在母亲病房里拍摄的“外面的世界”

父亲因为照顾母亲受累,病情加重。

如果有长时间照看病人经历的朋友肯定知道,尤其是面对瘫痪病人,客观来说是非常折磨人的一件事。每天接屎接尿、物理按摩、买饭喂饭、皮肤清洁、看液体瓶,以及辅助医生的各种操作,真的是让人片刻得不到休息的。

我身体还健康,还是年轻人,都快有点受不了,那几个月持续下来不仅是身心的疲劳,而且还有点心理上的抑郁。

更别说我的继父了,可他就是放不下我母亲,很多事都一定要亲力亲为,比我还劳累。正是由于这样的劳累,让他原本就没有已经衰弱的身体,走到了油尽灯枯的地步。

后来我的母亲控制住了感染,医医院里,这种病不能根治,只能一直吃药控制,至于瘫痪恢复的可能性也是很小的。

父亲经常挂在嘴边的两个字“舍得”

母亲终于出院了,可是继父又不行了,开始出现便血,腹水等症状。

继父性格很要强,是非常有自尊的一个人。他不到非常万不得已的情况,一般是不会麻烦任何人的,包括我在内。

但是他开始出现便血以后,由于肝腹水症状也越来越严重,一种蔓延到他的四肢也浮肿地非常厉害。那是他第一次,让我以扶医院,那时候医生就建议住院,因为医生说他随时有可能肝昏迷。

但是瘫痪在床的母亲一直让他放心不下,虽然办理了住院手续,也在积极配合医生治疗,可是他每天还是会回家晚上陪着母亲。

其实那时候他也知道自己的病情,已经是华佗在世,也难以回春了,只是一个时间问题而已。

所以他选择,多陪陪我母亲,多在温暖的家里,医院里。

他告诉了我他所有的银行卡密码,交代了一些事情,并嘱咐我如果他要走了一定不要多做无用的折腾,卖房子还剩下一点钱,他希望多留一点给我的妈妈。

父亲手机里对我电话号码的备注

父亲肝昏迷,离开人世。

我永远记得那天是年末,农历新年还没到来,国历元旦的前一天。

医院输液日常治疗以后就回到了家,我下午出去了,可是没多久瘫痪在床的妈妈就打来了电话。说继父刚还忙着做吃的,可是突然之间就坐在她旁边的沙发上,眼睛紧闭着嘴巴说着什么,可是怎么叫都不答应他了。

我马上赶回家,看见妈妈着急地躺在床上哭,继父就坐在沙发上对外界没有任何反应了。我扶他躺下,他也不动全身紧绷僵硬,两手撑着沙发好像费尽了全力保持着那个姿势。

于是我意识到这可能就是医生之前说的“肝昏迷”,于是马上打了急救电话。医生来了以后,很直接地跟我说,他现在已经处于肝昏迷状态了,可能剩下一个多小时的时间。

现在我们家人能做的选择有两种,一种就是走医院ICU进行抢救,但是抢救也只是安我们的心,让我们不至于日后自责。但是抢救病人去了还会受到折腾,并且也过不了今晚。

另一种选择就是,让我们好好陪着他度过这最后的时光,让他安安静静不受折腾在家中离去。

我不知道如果这种事,放在别人身上会怎么选,可是我选择了放弃抢救。

最近一次坐绿皮火车去父亲的家长看看

即便这种做法也许很多人不理解,可能我会受到外界关于“道德”的谴责。可是我依然这么做了,并且时至今日也觉得自己的选择是对的,继父也一定会支持我的选择。

所谓“道德”,我的理解是立足于生命本身去看待它,才能称为真正的“道德”。否则都是因为某种价值,而产生的一种行为,那只能是“道德假象”。

倘若我为了避免旁人的指责,说我不抢救继父说我不道德,而明知抢救结果依然无法挽回他生命的情况下,依然选择抢救,去让他遭受更多的折腾。

这种因为衡量了某种价值,不顾病人是否遭罪,不顾生命本体的利益,而执意去进行的一种抢救行为,才是不道德的!

如果我那样做,除了外界对我的“道德”评价会是正面的以外,对我继父的“生命本体”没有任何好处可言。

他不仅要丧失最后的尊严,被人扒光了插上各种管子,然后折腾到生命的最后一秒。而且最后还是不能活下去,甚至不能在他最爱的人身边离去,最后一刻医院里。

这样愚昧的“道德”,我确实无法遵从!

父亲曾经走过的街头

父亲在我和母亲的陪伴下,走过了他最后的时光。

那天晚上,我用之前母亲用过的探测生命体征的小夹子,夹在他的手指上。

然后把母亲抱到了他的身旁,我们拉着他的手,一直和他说着话。

一起跨过了年,进入年的元旦节,他享年49岁,在他最爱的妻子和女儿身边,没有痛苦地离开了这个曾经来过的世界……

继父离开到现在已经快三年了,我从不曾忘记他。这三年来,不管外界怎么说怎么看,我依然觉得自己当初的选择是正确的。

立足生命立场看道德,我可以理直气壮说出:我没做错!

谨以此文,怀念我的父亲。

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