多发性肌炎

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TUhjnbcbe - 2023/11/15 21:28:00

“哈喽,我是仙女晨曦……”晚上七点,向晨曦如约开始了自己的直播。镜头前的她,笑容甜美,耐心地与网友们分享着自己制作黏土娃娃的全过程。除了她脖子上插着的管子,晨曦与其他美女主播别无二致。

今年29岁的向晨曦,是位免疫介导坏死性肌炎患者。每天戴15-18小时的呼吸机、全身80%瘫痪,只有手指可以灵活移动成了向晨曦的日常。在常人看来,向晨曦的生活是异常艰难的。但她却用自己的行动向人们证明,哪怕她处在看似灰暗无光的世界,却依然可以将生活过得多姿多彩。

直播:戴着呼吸机的“折翼手办娘”

“我可是一位有着5年‘教龄’的手办娘喽”,11月21日,向晨曦告诉正观新闻记者,自己坚持做黏土娃娃直播教学已经有5年之久了。

晨曦说,她与黏土娃娃的结缘,源于一次偶然。“有一次,我的小外甥女让我帮她买黏土,我当时看到觉得还挺有意思,就忍不住试了下,上手做了自己的第一个手办作品,那是一只小熊。”

向晨曦的第一个手办作品:小熊

刚开始,晨曦根本不懂得任何制作技巧,甚至连工具都没办法灵活使用。“一开始,我半年都捏不出一个完整的人”,晨曦告诉正观新闻记者,但依然有很多好心的网友给晨曦发来祝福和鼓励,“看到大家这么鼓励我,我觉得我应该给大家做能让人真的有所收获、有所享受的艺术品。”于是,晨曦开始在网上自学捏土技巧。她放弃了昔日最爱的韩剧,也放弃了大把大把吃零食的时间,她的心里只有一个目标:苦练技术。用晨曦的话说,当时她的生活,不是在捏土,就是在看别人捏土。

就这样,大概过了半年,晨曦由刚开始的只能捏上半身,到可以在很短时间内完成一件复杂的黏土娃娃制作。“这个过程还是很有成就感的”,晨曦说。

向晨曦早期的手办作品

随着晨曦制作手办的技术逐渐精湛,不少人开始联系她定制黏土娃娃。一开始只是有少量的粉丝找她定制,后来,越来越多的人开始喜欢她的作品,“不少粉丝姐姐开始集体找我定制娃娃,有的是送给粉丝的福利,有的是自己留着,那一次,我一下子接了两三个月的订单。”

随着订单日渐增多,向晨曦在圈内的名声也渐渐大了起来。年3月,晨曦开始做直播,教更多的人用黏土捏手办作品,并创建了网络在线的手工黏土制作“学院”。她把每一次的制作过程都录制成详细的分解视频,让每一个感兴趣的人都可以看懂。

为了帮助更多像她一样患罕见病的病友、残疾人重燃生活的希望,向晨曦决定免费教罕见病友、残疾人学习制作黏土手办。“因为我经历过那种无助,所以我希望能给更多像我一样的人带去力量。”

就这样,在晨曦的影响下,越来越多的人开始加入她的黏土“学院”。截至目前,晨曦的黏土“学院”已经招收了近名学员,其中30多位罕见病友、残疾人。

教学:给残疾人、罕见病友带去生活希望

今年24岁的盈盈是晨曦的第一位徒弟,同时也是位类风湿病患者,目前生活无法自理,每天只能靠轮椅生活。

盈盈告诉正观新闻记者,自己从9岁开始患上类风湿病,12岁确诊,至今患病已有15个年头了。“刚开始患病的时候,我还没有意识到这个病的严重性,只是因为浑身都很疼,所以经常因为疼得受不了大哭。后来,随着病情的逐渐恶化,初中还没读完,就辍学了。”

辍学后的盈盈,摆过地摊、做过直播。年,盈盈无意间在快手上注意到晨曦,“当时觉得这个小姐姐好厉害,她的事情也好励志”,盈盈表示,后来,她看到了晨曦在快手上发布的黏土“学院”招生视频,便报了名。

如今,盈盈加入晨曦的黏土“学院”已近3年。盈盈说,现在,自己有一份喜欢的工作,有喜欢的手办,有趣有爱,不负心中的热爱,已经是最开心的了。“有时候收入好了,还可以给爷爷奶奶买东西,他们经常跟邻居提起我,说我很棒,看到他们开心的样子,我觉得我的这一选择值得了。”

正在做手办的盈盈

现在,有了固定收入的盈盈还有另外一个愿望,医院给自己做一次复查。她告诉正观新闻记者,之前就听医生说,自己的病可以通过做置换关节手术得到一定程度地缓解,但那个手术需要二三十万的费用,这是盈盈之前想都不敢想的。“现在的话,看到我能有了一定的收入,所以才敢有了这个想法,希望可以尽早实现吧,这样我就可以站起来了。”盈盈说,语气中充满期待。

与盈盈经历相似的,还有35岁的亮亮。

亮亮告诉正观新闻记者,上学时,他总是苦恼于不能像其他同学那样整日精力充沛,最尴尬的是上体育课,“那时候觉得自己跑步的姿势比较奇怪,同学们也总是嘲笑我,所以我的性格从那时开始就变得非常内向,也有点自卑。”

年,亮亮发现自己的身体状况越来越差了,严重时甚至上楼都成了问题。在家人的陪同下,亮亮去北京进行检查,医生给出的答复是:进行性肌营养不良。“当时心情还是挺复杂的。”亮亮说,他听说这个病遗传率极高,再加上他从小受惯了外界的嘲笑、欺负,因此,恋爱、结婚、生子,成了亮亮这辈子不敢奢求的幸福。

后来,在一篇报道中,亮亮认识了晨曦,也知道了“黏土学院”。“当时我看到‘晨曦黏土学院’的报名消息,再加上知道晨曦和我得的是同一种病,所以就想着,也许我也可以像她一样自立自强呢。”

就这样,亮亮也加入了晨曦的黏土“学院”。但与盈盈不同的是,亮亮的黏土学习历程并不那么容易。

“我的天赋可能没别人那么好,跟我差不多时间进去学习的学员都比我学得快、做得好,而且我的手又特别爱出汗,这点在制作黏土手办时是大忌,所以我学习的过程比其他人要困难很多。”亮亮告诉正观新闻记者,晨曦了解到亮亮的这一情况后,耐心地帮他想办法,并及时指出亮亮的问题。就这样,亮亮每天在家不停地练习,终于可以完成像样的手办作品了。

亮亮的部分作品

亮亮告诉正观新闻记者,非常感谢晨曦可以给他们提供了一个可以靠自己双手挣钱的机会,“在学院里,我认识了很多朋友,也学习了很多技能,如果不是晨曦黏土学院,我不知道现在的自己会是什么样子,也许早就成为重度抑郁症患者了吧。”

患病:8岁确诊,19岁辍学,曾是“美女学霸”

今年,是向晨曦患病的第21年。自8岁确诊为“进行性肌营养不良”以来,向晨曦的生活就变得与普通孩子不同了。

向晨曦告诉正观新闻记者,小时候的自己,和其他小朋友一样,有个快乐的童年。直到8岁那年,由于经常会莫名其妙地摔倒,医院进行了检查,不料,被确诊为“进行性肌营养不良”。这是一种随着年龄的增长,肌肉逐渐萎缩,逐渐丧失机体行动力,直至全身瘫痪,甚至会影响心肺功能导致衰竭的疾病。

“当时我还什么都不懂,但我一直记得我爸爸在医生办公室回头看我的那一眼”,向晨曦告诉正观新闻记者,那时候的她还不懂爸爸那一眼的含义,只觉得眼神有点不对劲,现在想来,那眼神好像在说:“为什么会是我家孩子?她才8岁啊!以后要怎么生活呢?”

照顾晨曦的妈妈

小学五年级,10岁的晨曦发现自己偶尔站不起来了,但当时的她却不敢告诉爸爸妈妈这个消息。晨曦向记者透露,每次洗澡时,成了她最胆怯的时刻。为了帮助自己顺利洗澡,晨曦在她的洗澡盆旁边放了个板凳,每次慢慢将自己移动到板凳上,然后再把屁股翘起来,用手慢慢地从脚底到大腿,把腰直起来。“有一次,我洗澡时,发现自己怎么都起不来了,我拿了4、5个板凳,将身体垫高,但都无济于事。我努力了很久,到最后洗澡水都冷了,可我还是没有办法将自己送进澡盆。”晨曦说,妈妈会时不时在外面叫她,问她洗好没,为了不让妈妈担心,晨曦会故意将水花重重地泼在地上,“那样妈妈就会以为我还没洗好”。也就是从那刻开始,懂事的晨曦才逐渐意识到,自己的病没有那么简单,也终于理解了当初父亲那个眼神背后的心酸与无奈。

高二那年,在经历了无数次艰难的心理斗争后,19岁的向晨曦被迫选择了辍学,此前,她的成绩一直处在班级前三名,是同学们眼中名副其实的“美女学霸”。离开学校的那一天,同学们给她唱了班歌,她的几个闺蜜们帮她收拾好东西,晨曦边走边哭,临走时,她给同学说:“等我病治好了,我还要回来继续高考,还要跟你们一起上大学,一起去撩帅气的小哥哥,谈一场甜甜的恋爱。”

未来:“希望等我不在了,可以有人接手我的店铺和学院”

晨曦的手办生意日渐红火,黏土“学院”的学员数量也在与日俱增,但晨曦的病情却在不断恶化。

年2月,晨曦的病情开始急剧恶化,她患上了肺动脉高压,胸闷头晕的症状让晨曦苦不堪言。今年6月,在参加一场公益手办教学活动时,在现场发生了呼吸衰竭的症状,气管被切开以维持呼吸,而后晨曦被改确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。现在的晨曦全身80%瘫痪,每天大部分时间都需要戴着呼吸机才能维持日常生活,仅剩手指能够灵活移动……

病床上正在制作手办的向晨曦

“那段日子,我以为我快要死了。”晨曦回忆起那段绝望又无力的日子,感觉自己好像在经过一个看不到尽头的隧道。“我看到我爸爸在偷偷地抹眼泪,妈妈也整天很沉默,但是没有想过要放弃我。就算是为了爸爸妈妈,我也一定要撑下去。”她说,爸爸妈妈已经承受地够多了,她不想让他们失望。

对于死亡这件事情,晨曦说她很早就做好了准备,甚至在她之前病倒的时候,她已经立了遗嘱想要捐献遗体。她只是觉得在死亡真的到来之前应该要多做些事情。

晨曦说,她对自己的身体状况并没有抱太多幻想,但唯一令她放心不下的,就是她热爱的黏土手办以及她的晨曦黏土“学院”。“我希望有人可以接手我的店铺和学院,哪怕我不在了,大家也能看到学院的视频,让更多的病友还能学会这门赚钱的技术。”

采访的最后,晨曦告诉正观新闻记者,无论前路如何,她都会选择继续治疗,继续在黏土的世界活跃下去,继续尽自己所能帮助需要帮助的人。语气坚定而从容。

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