多发性肌炎

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TUhjnbcbe - 2023/6/14 21:01:00
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虽然如今医学发展迅速,但还有许多未知的领域没有被挖掘,还有很多疾病背后的原因没有发现。对于年轻姑娘小韦来说,原本的幸福生活被一个从未知晓的疾病突然打碎。她昏迷数月后醒来发现,肚子里的孩子没了,膝盖往下的小腿也没了…

昏迷2个多月醒来,娃和腿都没了…

小韦是90后,海南黎族人,和丈夫小波都来自贫困家庭,很小就来深圳打拼。年,小家庭迎来了第二胎,眼看还有十几周,二宝就足月了,平静的生活却被打破了…

小韦发现皮肤经常无缘故地发痒,症状越来越严重,甚至开始发起低烧。由于疫情影响,医院看病。直到某次产检,医生要求查验胆红素,结果才让人开始不安。

胆红素是胆汁的主要色素,正常人的胆红素最高值是17,而小韦的数值高达,意味着严重的*疸,在医生提醒下,小韦才回想起两个多月来,尿是浓浓的茶色,眼睛是*的,皮肤也*了。

如果不及时干预,很快就有生命危险!小韦迅速被安排住院,但很快就陷入高烧昏迷中。

“为了保老婆命,我同意砍掉腿”

小韦反复高烧至40度,但医生进行了所有的检查,查不出发烧病因。11月2日,小韦医院ICU时,主要器官都已经衰竭,心跳几乎停止。

医院的各路专家都来参与了会诊,但坏消息一个接一个传来,小韦的丈夫小波无奈地说:“孩子没有了!老婆保住命就好!”

情况越来越差,医生嘱咐:“上ECMO(叶克膜),不上人就死了!”

ECMO即体外膜肺氧合,俗称叶克膜、人工肺,是一种医疗急救技术设备,主要用于对重症心肺功能衰竭患者提供持续的体外呼吸与循环,以维持患者生命。

上ECMO很多天后,小韦的心功能慢慢回来了,但到了11月6日,一个特别坏的消息又来了——随着ECMO运转时间越长,小韦左小腿逐渐坏死了,要保命,只能截肢。

人生的两难选择,并不是一好一坏摆在面前,而是让你在两个糟糕选择中选一个。挣扎过后,小波只能作出决定:“截肢吧!保住命。”

11月18日,小韦截去了左小腿;11月27日,小韦呼吸困难,只能再次上ECMO。

ECMO治疗价格不便宜,煎熬小波的不仅是小韦的病情,还有医药费。

小韦的朋友圈

医生:这个怪病让我无能为力

医院ICU主任刘雪艳摸爬滚打多年,但这样棘手的病人鲜少遇见。“要找到病因,我们才能救她,但做了各种检查,病因还是不明!“

从小韦刚入院开始,各路“大神”都来会诊,医生们也很无奈。

中山三院肝病科专家,怀疑是隐匿性复发肝内胆汁淤积症,或进行性家族型肝内胆汁淤积症。

肿瘤科同事,怀疑是消化道肿瘤,或卵巢肿瘤(但由于小韦病情太严重,没法做穿刺和抗肿瘤治疗)。

感染科同事,怀疑是无肌病性皮肌炎(但查了她的肌炎特异性抗体,结果却是阴性)。

对医生来说,决定截肢也是最无奈的决定。因为刘雪艳清楚,这对一个20多岁的女孩来说意味着什么。

接下来的1个多月,小韦的病情,可以说比坐过山车还“刺激”——早上还试着停呼吸机,中午又得重新接上。

从11月27日开始,小韦一连上了35天ECMO,打破了ICU的记录。在这期间,医生没有放弃探寻和治疗小韦的原发病。同时还得时刻防着她出现血栓、感染,也要“管她吃喝”,多一点少一点都不行。

还好等到你!希望来了!

就在医生很无奈时,小韦的胸片振奋了大家。渐渐地,气胸有改善了、肺功能恢复了,体温也正常了!

12月31日,年的最后一天,ECMO终于被取下。进入新年,小韦身体各项指标逐渐好转,烧也退了,大小便也正常了,如同新生命的复苏。

小韦被救回来了,但对于医生、小韦来说,这并不是一次完美的治疗。

医生至今没有探明原发病,想进行肝穿刺,但小韦如今的*疸恢复正常了,凶险的多天像是生命中的插曲。不过,医生仍在寻找“真凶”。

小韦死而复生,却发现一条腿没了,当下的情绪不言而喻。但当阿波带了儿子来门口看她,儿子一笑,她也笑了。阿波庆幸自己没有放弃,但压在他身上的有长长的账单,还有今后沉重的康复和生活。可是只要人还活着,一切都有可能。

来源:深圳商报

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