没力气拿筷子，连咀嚼和吞咽都有难度，
只能吃软的和稀的；总感觉乏力，
肌肉隐隐作痛，常常连抬胳膊的力气也没有，
更别说洗脸和梳头；
明明没有干什么体力活，却提不起劲，
连走路都觉得很累，上台阶就像登山那么艰难……
台州一女子患上怪病，
更令人害怕的是，这病治不好……
女子莫名怪病缠身
温女士今年34岁，平时身体都挺好，最近半年，她连续遭遇莫名怪病。
4个月前，温女士发现自己全身到处长疹子，前胸、后背、大腿、肘关节都有。当时她没特别在意，到医院皮肤科看病，医生考虑是过敏性皮炎，但治疗一段时间后疹子也没见明显好转。
接着温女士出现咳嗽症状，常常突然就开始咳嗽，大多数情况下都是干咳。医院看了，也开了点药，但没有明显效果。
那几个月，病情反反复复，医院，看了不少医生，也用了不少药，但都没有效果。
1个月前，温女士又莫名其妙出现全身关节疼痛、肌肉酸痛及无力，乏力感特别明显。连续几个月出状况，温女士不禁想得多了点，自己是不是得了什么严重疾病？医院神经内科检查，医生仔细问了她近期的状况，建议她到风湿免疫科看病。但因为家中有事，温女士没及时就诊。
几天前，温女士莫名其妙开始发烧，全身肌肉酸痛，无力感明显加重，甚至到了一蹲下去就站不起来的程度，爬楼梯时抬腿都格外费劲。想起医生的话，她不敢耽搁，医院风湿免疫科求助。
确诊，是皮肌炎
医院风湿免疫科专家、主任医师王国芬。经过初步检查，王国芬发现温女士全身多处皮疹形态不规则，关节、肌肉稍一压就疼痛明显，结合其他的一些症状，王国芬高度怀疑她患上了皮肌炎，马上将她收治入院检查。
经过针对性检查，温女士被确诊为皮肌炎，而且是皮肌炎中最麻烦的一种（MDA5+）。“这类皮肌炎会导致另一种严重疾病——间质性肺炎，而且进展很快。该类型皮肌炎预期生存率较低，预后比较差，治疗难度很大。”王国芬说。
（网络配图）
由于诊断及时，温女士的间质性肺炎刚刚出现苗头，肺功能只有轻度受损。医生们马上进行针对性治疗。
一段时间后，温女士的症状得到明显缓解，很快就出院了。不过，由于温女士患上的这种皮肌炎很容易反复，接下来她要在生活中非常小心，否则很容易出现疾病进展的情况。“医生反复跟我说，这毛病很严重，让我要引起重视，特别注意咳嗽、胸闷的症状，一有情况马上要回去检查。”温女士无奈地说。
名字平淡无奇，症状却多到让人害怕
皮肌炎，听起来平淡无奇，真的有这么可怕吗？
据了解，皮肌炎是一种影响皮肤和肌肉的炎症性疾病。根据医学统计，每1万人中有5到11例皮肌炎，成年人和儿童都可能发生，好发年龄段为5-14岁和40-60岁。女性患者是男性患者的2倍。
王国芬表示，皮肌炎虽然听起来平淡无奇，但即便是具有丰富经验的风湿免疫科医生，都要打起十二分精神去对待。“皮肌炎会带来一系列非常复杂的影响，其中不少症状都是致命的。”
患上皮肌炎后，患者会出现多到令人害怕的各种症状。
首先是皮肤症状。患者双侧眼眶周围会出现水肿性淡紫色斑，医学上叫作向阳性皮疹。有的患者掌指关节、指间关节、肘和膝关节会出现略隆起的紫红色丘疹或破溃性皮疹。肩背部、颈部、前胸领口“V”字区也可能出现弥漫性的红斑。有的患者会出现指腹皮肤的过度角化、脱屑、粗裂，特别是食指桡侧出现的皮肤病变。其他常出现在手指的皮肤病变包括甲周红斑、甲褶毛细血管扩张和皮肤过度角化等。
其次是肌肉症状。患者全身的横纹肌、骨骼肌、心肌都会受到影响。最为常见的是肩胛和骨盆的肌肉，其次为颈部和咽喉的肌肉。有一半患者平卧时抬头困难，坐姿时无力仰头。骨盆肌肉受到影响时，患者会出现上下台阶困难，蹲下后站不起来，或者从座椅上站起都非常困难的情况。咽喉肌受到影响时会出现吞咽困难、声音嘶哑、饮水呛咳。呼吸肌受到影响，患者会出现胸闷和呼吸困难。
再然后，患者的肺也会受到影响。皮肌炎患者中超过40%会发生间质性肺炎，超过30%的患者会出现肺泡炎，约20%患者会出现支气管肺炎引起的通气障碍。
虽然大多数患者病情发展比较慢，不过患者很容易出现各种继发感染，造成病情迅速加重。少数患者的间质性肺炎以急性型出现，表现为急性发热、呼吸困难、发绀、干咳，较快出现呼吸衰竭，治疗效果差。如果温女士没有及时住院检查治疗，发展下去就是这种状况。
还有少数患者会出现胸膜炎，个别会出现气胸、纵隔积气甚至广泛的皮下气肿。
除了皮肤、肌肉和肺部症状之外，皮肌炎患者还容易出现体重下降、乏力、发热等全身性症状。
更令人害怕的是。四分之一皮肌炎患者会出现恶性肿瘤。肿瘤有发生在肌炎症状出现之前，有的同时发生，也有的在其之后。常见的肿瘤类型包括：肺癌、胃癌、乳腺癌、鼻咽癌和淋巴瘤等。
无法彻底治愈，但可控制进展
王国芬表示，目前医学还无法彻底治愈皮肌炎。但如果能够早期发现，并积极配合医生接受规范的治疗，患者病情能得到控制，对其生活和学习不会产生很大的影响。
王国芬提醒，皮肌炎病情复杂多变，大多数基层医疗机构和医生对此知之甚少，非常容易出现误诊，病情耽误久了，会成倍增加后期的治疗难度。
目前治疗皮肌炎主要依靠药物治疗，其治疗过程复杂而又漫长，期间需要进行严密的病情监控和调整用药。没有经过长期专业培训的医生很难把控治疗的顺利进行。如果确诊皮肌炎，医院，最好医院就诊，积极配合专业医师治疗。如果怀疑自己有皮肌炎，医院专科检查。
除了积极配合医生治疗外，皮肌炎患者日常还要注意多休息，避免劳累。急性发作时必须卧床休息，病情相对控制后，可适当做一些主动或被动运动，以防肌肉挛缩，增强体质。预防各类感染，根据天气变化及时增减衣物，避免感冒，减少去人群聚集的场所。饮食方面，要避免进食刺激性食物，如麻辣、油炸、冰冻食品等。
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