多发性肌炎

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发了点皮疹竟然差点没命,皮肤病也能致命 [复制链接]

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9时22分昆明长水机场

一架载有危重患者的航空救援飞机顺利起飞

11时53分上海虹桥机场

飞机平稳降落

医务人员迅速将患者转移至急救车

12时58医院

急救车一路疾驰,患者被安全送抵

历时3小时36分钟,近公里的接力运送——这不是在拍电影,这是一个普通患者的一场不普通的救治。

01

这种“皮疹”竟致命

今年5月,在云南工作的黎先生(化名)发现眼眶周围、额头、关节等处莫名出现一些紫红色皮疹,医院配了湿疹药膏后并未好转。一个月后,他的肩膀开始变僵硬,并逐渐出现四肢无力酸痛,干咳。

整个6月,医院辗转求诊,却逐渐出现了呼吸困难。7月初,他病情急转加重,呼吸越来越急促。医院皮肤科郑捷教授远程会诊——查皮疹、读CT、看化验,郑教授窥一斑而知全豹,当即做出“无肌病性皮肌炎”的诊断。郑教授表示,这种疾病的患者最易发生急进型肺间质病变而死于呼吸衰竭,从黎先生的皮疹形态、肺部CT特征、抗体类型来看,都会严重威胁生命,而且会很快发生!

02

千里包机接力救命

“去上海!去瑞金!”黎先生的妻子毫不犹豫,因为患者已经出现了MODS(多器官功能障碍综合征,即肺肝肾功能不全、凝血障碍等)。经多方努力,第二天上午8点半,黎先生被抬上了中国国际航空医疗救援中心的专用航空救援飞机,有了本文开头的一幕。

“MODS的救治越早越好,要尽一切为病人争取时间!”急诊科主任毛恩强连夜调整床位,硬是为他在ICU“挤”出了一张床。

03

综合治疗脱离险境

接诊后,毛恩强带领团队与皮肤科曹华、重症医学科刘嘉琳两位主任医师一起制定了缜密的救治方案,经过4天强化治疗,黎先生的各脏器功能趋于平稳。

转至皮肤科后,病情却又开始反复:再次出现呼吸困难并发生心功能不全!

皮肌炎的治疗“重在预判,贵在及时”。郑捷教授强调,要根据皮肤、心肺体征等临床症状,和肺部影像,致病性抗体、蛋白、细胞因子等实验室指标进行综合分析和预判,制定最佳治疗方案。

在郑教授的指导下,皮肤科曹华、重症医学科刘嘉琳与呼吸科的朱雪梅医生组成皮肌炎多学科诊疗小组,不断调整治疗方案,疾病再次趋于稳定。

为了预防包括急性肺栓塞在内的并发症发生,谢青主任的康复团队也介入了,帮助患者进行床上、床边的康复训练,以最短的时间实现下地行走。

8月23日,经过42天的精心救治,黎先生终于康复出院了!

04

不愿辜负患者信任

“这一切简直就像做梦一样,从云南到上海,我的命是被瑞金追回来的!”对于这场救治,黎先生充满感激:“我自己也了解过,以往像这种进了ICU的皮肌炎患者,很少有出来的!有水平,有仁心,感谢瑞金!”

“我们压力是很大的,一方面基于对这种疾病凶险程度的了解,一方面不能辜负患者不远千里来求医的信任和托付。其实很多同行听到无肌病性皮肌炎都会感到棘手,因为它起病急、进展快,早期症状不典型,如果未能得到及时诊治,死亡率就比较高。医院强大的多学科综合实力,医院的医生,有患者的信任,也有团队的支撑,真的非常自豪和幸运!”曹华医生说。

据悉,医院皮肤科20年来一直将皮肌炎诊治作为科室重点方向之一。近年来还与呼吸科、重症医学科、康复科一起成立了皮肌炎MDT小组,在实践中逐渐形成一套较为完善的诊疗方案。使得该疾病救治成功率不断提升。

所谓奇迹,是医者和患者的共同努力和不放弃。

撰文、编辑:唐文佳

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