那时候,天天躺在床上望着窗外的天空,才知道什么叫心塞,如同折翅的雄鹰,再难翱翔。除了抱怨,后悔,已无多余的心力再想其他。看着别人都在肆意的享受青春,而我,却只能因为红斑狼疮的到来裹足不前。曾经,可以放肆地在阳光下奋力奔跑,可以品尝着天下无数美食,可以怀揣对未来美好的一切的人,这时才深知健康是何其重要,幸福是那样遥远。
医院和家之间的距离,总是如此煎熬。因为系统性红斑狼疮的到来,18岁的我不得不与药为伍,不得不顶着“满月脸、水牛背、水桶腰”(都佩服自己了,这些医学术语我都手到擒来!)到处晃着,不得不和各种医生打交道。每月的抽血,复查已是家常便饭。那段时间,生活一直如此,病情一直不好不坏的,按当时医生说法是病情已有所缓解,但自己却觉得不是太好,症状也没有多大改善。因为脸上典型的蝴蝶斑还在,因为恼人的尿蛋白还在,没干什么依然会感觉到疲乏无力,就这样在不悲不喜中度过了4年的时光!
年,经历了红斑,带状疱疹的二度光临,也就是那一次,红斑狼疮全面爆发。清楚的记得,先是发现头发大量掉,然后腿上有些异常的红斑,因为不多,以为是冬天的冻疮,医院复查,可能开始指标还可以,医生也没在意,说我坚持吃药就行,回家没多长时间,就一发不可收拾了。全身浮肿很严重,脚肿的穿不上鞋子,肚子里的腹水越来越多,24小时尿蛋白更是高达14克之多!
回想起几经周折来到河北医院风湿免疫科时的情景仍历历在目,大腹便便大概说的就是我,那时候的我只能每天躺在病床上,由妈妈喂给我简单的流食。入院完善相关检查,尿蛋白(+++),白蛋白仅为17.8g/L,内生肌酐清除率更是低至13.68ml/min。主治医生孟琳贺大夫根据我的情况对症给予利尿护胃药物应用后,双下肢水肿缓解,可腹胀还在持续加重。
当时我的情况很严重,王晓*副院长、徐强主任和爸爸医院的特色疗法免疫吸附治疗,为的就是迅速控制我的病情。徐强主任形象的给爸爸介绍了这个疗法:“简单的说,这个免疫吸附疗法,就相当于一个过滤器,将体内多余的自身抗体和有害物质都清除掉,从而调节免疫状态,治疗红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎或多发性肌炎等自身免疫性疾病。
而后经过3次免疫吸附治疗,中成药特色制剂、中药汤药口服,同时配合激素、免疫抑制剂联合应用,2个星期过后,我的病终于控制住了,双下肢浮肿、腹部肿胀症状在一天天消失。后又巩固治疗10天,出院前复查结果显示:白蛋白升为26.8g/L内生肌酐清除率恢复至正常。能取得这样的效果,是我们一家人都不曾想到的事实!
我真的很感谢我遇到了一个好医生,孟琳贺医生,直到现在每次去复查,不单单只是检查开药,更觉得是一次难得的心灵辅导,他教会我如何正视红斑狼疮这个病,如何让心里充满阳光,随着疾病的好转我也渐渐走出阴霾,上个月复查尿蛋白转阴,24小时尿蛋白也在正常范围内,我终于可以卸下所有的负担,重新起航。在经历了红斑狼疮的洗礼后,我不但没有被打倒,反而活的有滋有味儿,心若阳光,生活必回报以灿烂!
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