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医患温情离家275天赴京为5岁女儿治 [复制链接]

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年5月18日,亚亚(化名)五岁了,看着她骑着粉色的小自行车,还不时地回头催促我:“妈妈,您走快点嘛”。普通孩子轻而易举就能做到的动作,我们却等了三年,真是感慨万千。三年前,我曾在风湿免疫科病房里许下期望:“女儿站在阳光里,她张开双手,从远处奔向我,喊我妈妈”。今天终于变成了现实,这一切来得太不容易了,这一切都要感谢首都儿科研究所风湿免疫科和血液内科的医护人员们。

年3月,不到两岁的亚亚变得不爱吃饭,走路爱摔跤,脸蛋、嘴唇都是红红的,晚上睡觉翻身困难,早上穿衣服总会哭。我们以为是消化不好,红红的脸蛋是冬天太冷冻的,过了这个春天就会好了,并没有引起重视。

3月24日,亚亚发烧,哭闹不止,呼吸困难,医院挂了夜间急诊,医生说孩子的情况有点严重,收治到呼吸科病房。入院那天,我牵着孩子的手走了好长一段路,医院里的摇摇车,孩子很开心。我以为她像以前一样发烧咳嗽,住一周就会出院了。

3月27日,亚亚突然全身都肿起来,眼睛睁不开,说不出话,翻不了身。我慌了,医生开了很多检查单,好多科室的医生来会诊。看着检查单上12种待排除的病,我恐慌、无助,但是我不敢流眼泪,怕被女儿看到。

3月29日,主管医生说孩子有90%的可能性患了免疫系统疾病,要转到风湿免疫科去治疗。我还没反应过来,就赶紧办理手续到了风湿免疫科。

风湿免疫科、免疫系统疾病,这对我来说是很陌生的科室、很陌生的疾病,我像一个无助的孩子,仔细听医生说的每一句话、每一个字,尽管心里有太多的疑问,却不知道从何问起。

到了风湿免疫科,亚亚输了丙球蛋白。第二天,全身水肿消退了,这时孩子也确诊了:皮肌炎。听到这个名称,我莫名的轻松起来,心想孩子没有得血液病就好,只是有点炎症而已,过几天就可以出院了。后来才知道,那个时候自己有多无知。

在风湿免疫科住院的时间比想象中的要长很多,整整3个月,孩子的病没有一点好转的迹象,不能喝水、不能拿东西,每天耷拉的脑袋趴在我的肩膀上哭闹,我也哭了3个月。看到和同病房的小姐姐,经过9个月的治疗,能扶着走路了,我心情很复杂,我不知道亚亚什么时候能站起来,感觉生活一片黑暗,看不到未来。

病友建议我到首都儿科研究所去治疗,给我推荐了风湿免疫科李建国主任的

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