刘*连简介 http://baijiahao.baidu.com/s?id=1705886446235639770&wfr=spider&for=pc年8月，乐乐（化名）快四岁了，我发现他的眼皮总是肿着，像肿眼泡一样，靠近睫毛根部的地方还有像红血丝一样的紫色的东西。我医院眼科就诊，医生说没有什么问题。慢慢的，孩子的手指关节处和膝盖上分别长出一些小痘痘，脸蛋和太阳穴上也对称出现了红色小疙瘩。乐乐原本是个奔跑小能手，现在却不爱走路，总是要我抱着，不抱就哭，宁愿待在家里也不出去玩，手臂也举不起来了，天天坐在凳子上，头趴在桌子上。我们以为他缺钙，医院检查，医生开了钙片让回家吃吃看，至于身上的皮疹，开了达克宁软膏，让我们回家涂抹。有一天早上，我送乐乐上幼儿园，他一进教室就趴在桌子上一动不动，我问老师“我儿子来学校就这种状态吗？”老师说：“以前好好的，最近就不爱活动，让他做游戏，他就哭。”我看着孩子那么可怜，就把他带回家了，想等他状态好了再来上学。谁知道，一直到现在，乐乐都没能再走进学校。年10月30日，眼看着孩子在家休息快两个月了，越来越不爱动，不是趴着就是躺着，钙片也吃了，没有什么效果，皮疹也没有丝毫变化，我医院看看。我们依然感觉孩子问题不大，开点药吃吃就好了。没想到这一次，开启了我们漫长的求医之路。神经内科医生听了我们的叙述，又看了看儿子胖乎乎的小手，他说“怀疑是幼年型皮肌炎，这个病要住院确诊治疗”，随后就给我们开了住院证。当时风湿科病房没有床位，护士给我们安排了一个护理床，我和孩子爸爸怀着忐忑的心情在凳子上坐了一夜。第三天有床位了，孩子要吃花生，我帮他拆开包装，让他把包装袋扔掉，短短几步路，突然就摔倒了，整张脸趴到了地上，两个鼻孔就开始呼呼冒血。我脑子一片空白，不知所措，护士长听到哭声赶紧跑进来捏住他的鼻子，我连忙抱着他，一边哭一边哄，心都要碎了。11月2日，主治医生告诉我们，为了确诊是不是皮肌炎，需要排除有没有其他疾病，要做很多项检查，大概要一周时间结果能全部出来。孩子抽了很多管血，做了CT，显示有肺间质性病变，又做了肌电图和核磁，虽然服用了镇静剂，但是做肌电图的针那么长，扎在孩子的腿上，他还是会哭。做骨穿时，我没敢进去，听着里边孩子撕心裂肺的哭声，我在外面急得团团转，可是又有什么办法呢，如果能替代他受罪，能替代他生病，我愿意付出我的生命。可是，人生，没有那么多如果，只有残酷的现实。经过一周的检查，确诊了孩子就是皮肌炎，还好没有别的问题。我们对这个病不了解，想着住院治疗就可以了，现在回想起来，感觉真是很傻很天真。很快医生就告诉我们，这个病不好治，治疗的过程比较长，吃药大概要两三年。我仍然天真的想着，两三年我也等得起，只要孩子能好起来就行。医院住了20多天，医生制定了治疗方案，冲击环磷酰胺和丙球，治疗结束后，让我们回家，一个月复查一次，为期半年。从年11月到年5月，医院，做同样的治疗，但是收效甚微。医生也有点着急了，建议我们做基因检测。检测结果需要一个月，医生又说，带孩子到北京看看吧，是不是有别的病没有发现。于是，我们一家人又来到了北京。年6月底，我们第一次来到首都北京，医院进行了肌炎抗体和肌肉活检，等了半个月结果出来了，肌炎抗体是NXP2强阳性，肌肉活检结果就是皮肌炎。拿着这个结果，我们回家了。这时，基因检测结果也出来了，没有什么问题。医生建议我们医院的风湿免疫科专家，会诊结束后，医生建议立即住院。我们又买了火车票来到北京，这时已经是年的7月份了。医生给孩子冲击了两轮甲强，这次冲击后，孩子肌力有了明显的好转，出院后回到家，手臂可以伸直举过头顶，也能自己翻身了，可以在床上爬上爬下了，我们以为看到了希望，全家人都很高兴。从年7月到年6月，我医院治疗，每个月都冲甲强和丙球，但是激素的副作用越来越明显，出现了满月脸、水牛背，身上毛发很多，唇边也有，出去玩时，别的小朋友就会指指点点，说儿子长胡子了。医生说激素量大会导致骨质疏松，我每天提心吊胆，就怕孩子摔跤骨折。从第一次治疗后，后面冲了那么多次，都收效甚微，希望的火苗越来越小，直至消失不见。我跟孩子爸爸商量，激素把孩子冲的都不像正常人了，肌力还是那样，医院看看。于是我们来到首都儿科研究所风湿免疫科。在李建国主任的门诊，她耐心听完我们复杂且漫长的讲述，又看了带去的病历和检查结果，让我们住院治疗。李建国主任和周志轩主任建议说，“用了那么多激素，效果还是不明显，用美罗华试试吧”。于是我们用了两次美罗华，用完之后，又观察了一个多月，效果还是不行，两位主任就建议做自体干细胞移植，让我们仔细考虑一下，跟家里人商量商量。10月11日，我们再次来到首儿所，这次决定做移植，别的小朋友做了移植都恢复的不错，我相信我儿子也可以，做移植的过程很漫长，有各种风险，但我相信医生，相信护士，把孩子托付给他们，他们会全力以赴的。10月24日，我们进仓了，第二天就开始用药了。用了两天大剂量的环磷酰胺后，孩子开始了药物反应，没胃口、不吃饭、呕吐，这个过程大概要一周，一周之后就慢慢恢复了。11月4-8日，孩子打了升白针，白细胞上来后就准备采细胞了。9-10日，采了两天的细胞，孩子静静的躺在那里，血液从输液管抽出来，在提取细胞的机器里过一遍，又输回他小小的身体里。看着生病的孩子，我心里真的很难过，在仓里情绪不好，哭了很多很多次，担心移植不成功该怎么办，压力特别大。这期间李建国和周志轩主任几次在探视走廊看望我们，还跟我交流移植中间出现什么问题，应该怎样做。主任们对孩子很负责任，这也坚定了我们家长的信心。11月25日，终于要回输干细胞了，淡淡的金咖色的干细胞，带着无数人的希望回输到孩子的体内。回输完第三天，血液内科的胡涛医生跟我说，孩子巨细胞病*过高，害怕影响干细胞回输的效果，要控制巨细胞病*。我的心又提了起来，用了几支丙球，还是降不下来，又买了专门针对巨细胞病*的丙球，用了4支慢慢的才降下去。移植过程就像西天取经，会遇到各种妖魔*怪，要战胜他们才能成功。12月19日，医生说可以出仓了，但我心里很害怕，不想出仓，其实在仓里每天都盼着出去，真让出去的时候心里又无比忐忑。出去之后会不会感冒？外边细菌多，会不会感染？这些问题很多家长都担心，医生说不用担心，出仓前会有护士做宣教，告诉家长出仓之后应该怎么吃、怎么护理，只要小心一些就不会感染的。出仓后，孩子特别开心，在七楼护士站前跑来跑去，自由，人人都渴望的。回到在北京租的房子，医院，我不让孩子出门，害怕他被感染，害怕感冒。转眼到了年4月，来到北京已经半年了，又一次复查后，我跟李建国主任说想回家，经过检查，李主任说可以回家了，回去之后悉心照顾，没什么问题可以三个月复查一次。我欣喜若狂，两年多了，终于不用每个月长途跋涉一次了。孩子也很开心，他早就想家了，想爷爷奶奶了。4月11日，我们一家人离开北京，回到了阔别已久的家中，奶奶都快认不出孩子了，离开家的时候像个胖猴子，一身毛茸茸的，再回来瘦了很多，汗毛也退掉了，李主任都夸孩子长得好看，长大了肯定是个小帅哥。5月15日，我们回家一个多月了，孩子按着腿从一楼上到六楼，这和之前相比真是天壤之别。而且我相信，将来他不需要按腿就可以上楼，还可以蹦起来、跑起来。从年10月30日到年4月11日，孩子多次住院，最长的一次住了20多天，在移植仓住了55天。为了省钱，每次去北京我们都是坐火车，有时候买不到坐票，就一路站着回来，到家后腿都是硬的，不会打弯。医院时，孩子爸爸就买个垫子铺地上，晚上凑合着睡一会儿。医院，孩子爸爸的手机就被偷了，他跟我说手机被偷的时候都快哭了，其实手机用了两年了也不值钱，主要是孩子生病的照片和看病的检查结果都存在手机里，他心里特别难过。这几年看病花了五六十万，亲戚朋友也帮助了很多，李主任还帮我们联系了萌芽公益，解决了一部分费用问题。现在，我的宝贝从一个抬不起头、走不动路的小男孩，已经成为了一年级的小学生，体重有将近30公斤，身高也有厘米。每天早上他背着书包雄赳赳的去上学，放学了欢天喜地的跑回家，我的内心就无比满足，在学校课间操活动和体育课都照常上，我没有跟老师说要特别照顾。人生就像一场旅程，生病这几年，就好比一段小插曲，过去了就好了。今年6医院复查，李主任说病情已经完全康复，可能肌力完全恢复还需要时间，因为之前几年都没有走路，得慢慢来，我相信，人间值得，未来可期。孩子是家长的心头肉，拯救了孩子，就是拯救了一个家庭。虽然求医的过程非常艰辛，但我们也收获了很多人的帮助，感恩风湿免疫科李建国主任、周志轩主任，血液内科的胡涛和胡梦泽医生，还有那些不知姓名的医生护士们，没有你们，就没有我们的现在，我发自内心的感谢你们，愿一生万事顺遂，平安康健！
风湿免疫2病区主任李建国：
乐乐患的一种罕见的儿童风湿免疫病，叫幼年型皮肌炎，这种病主要表现皮疹和肌无力，严重的时候也可以侵害全身各种脏器，甚至危及生命。当初乐乐来我们这里的时候已经治疗两年多，接受了很多药物治疗，但效果都不好，父母找到我的时候很绝望。住院后我们给孩子调整了方案，治疗一段时间，仍然没有见到效果，后来经过血液内科的会诊，建议做自体干细胞移植。
儿童风湿免疫病的自体干细胞移植跟血液病的患儿异基因移植是不一样的概念，回输的是自己的干细胞，所以不会经历移植的排异难关。乐乐的移植比较顺利，在这个过程中，我们还帮助他申请了萌芽公益的资助。
移植后，乐乐就停止了所有的激素以及免疫抑制剂，目前已经持续稳定近两年，身高在一年里长了近10厘米，也能行动自如了，特别是抗NXP2抗体持续阴性，我们临床医生都知道，抗体很难转阴，所以这次乐乐复查，我们很高兴的跟他宣布“临床治愈”。
家长百感交集，也很感谢血液内科和我们团队，其实应该感谢的是乐乐以及他的父母，感谢他们性命相托的这份信赖，也感动他们倾其所有、风雨无阻为孩子治病的伟大！我们也祝愿乐乐的未来再无风雨，健康快乐成长！同时我们也希望社会更多的
