以治疗白癜风为主 http://baidianfeng.39.net/a_bdfzlff/150427/4615311.html还记得前段时间首都儿研所举办的皮肌炎联谊会么？
李建国李妈妈现场为各位家长分享了最为关心的问题。
Q：为啥我的孩子得了这么罕见的病？
A：幼年皮肌炎的确是非常的罕见病，目前原因不清楚，理论上讲得这种罕见病应该与遗传有关系，不过据我所知目前幼年皮肌炎还没有跟某个单基因直接联系起来，也就是说还没有发现某个单基因突变引起皮肌炎的。谁都有得罕见病的几率，不过这个皮肌炎的几率落在了咱们孩子身上，那个什么病落在了别人身上，人类出生就要与疾病做斗争的。我特别想说一下大家所认为的遗传病，其实并不是父母有什么遗传病孩子才得什么遗传病，往往是父母都没有问题孩子有遗传病（比如常染色体隐性遗传病）
Q：孩子得了病，妈妈还能不能再生一个孩子？我们家还有一个妹妹，要不要检查一下？
A：这个是我自己的观点，大家参考，我认为可以再生孩子，就像我上面讲的基因都不明确，目前几乎没有见到同胞同时患幼年皮肌炎的报道，而儿童系统性红斑狼疮是有的。家里的妹妹弟弟如果没有任何症状不用做皮肌炎的相关检查。
Q：每次检查抽那么多血，孩子血都抽干了，能不能不做这么多检查？
A：孩子抽血家长肯定心疼，这个心情医生是能理解的，但为了能够确诊，尤其是第一次诊断皮肌炎之前抽的血是相对多一些，治疗皮肌炎的药物有不良反应，比如感染，所以在用药之前感染方面的检查也是要查的，并且万一误诊想想后果还是挺可怕的，吃几年的激素和免疫抑制剂，所以还是该查的查，不该查的不查。另外，复查的时候抽血检查就根据不同的病情以及就诊大夫的经验习惯来定了。
Q：肌电图好痛苦，为啥还要做？复查还要做么？
A：肌电图是诊断皮肌炎过程中比较重要的一个检查，尤其是如果生化指标和影像学检查都无法明确诊断皮肌炎的时候，做肌电图是可以辅助诊断的。复查的时候我个人觉得就没有必要了，通过肌电图来判断病情变化并不是必须的。
Q：肌炎特异性抗体为啥那么重要？
A：的确重要，大概有60%左右阳性率，对于疾病分型、严重性的判断、指导治疗、预测预后都有重要作用，动态监测还可以反应疾病的活动度及了解治疗效果。
Q：确诊之后，如何判断病情是轻是重？
A：自己的判断、实验室指标、与医生的交流。
Q：为什么要服用激素，并且是早晨顿服？
A：激素是风湿免疫科很多疾病的一线治疗药物，大家在病房住院期间都能看到左邻右舍都是吃的激素，也就是得了狼疮，皮肌炎，首选就是激素。早晨顿服激素是根据人体内分泌轴来确定的，因为早晨人体自身的激素分泌达到高峰，同时服用激素可以叠加在一起，对人体自然内分泌影响相对小一些。
Q：我看治疗幼年皮肌炎的药好多都写的具有致癌性，好恐惧，比如甲氨蝶呤、环磷酰胺、生物制剂，甚至还影响生育，吃还是不吃？
A：回答是肯定的，因为吃药是为了治病，为了战胜疾病，只有先生存下来之后才考虑副作用，实际临床用这么多，在儿童引起肿瘤的还是相对少，当然远期比如说成人以后会不会发生风险高一点，这个有点远，想那么远还是要用还不如不想那么多，当然在有经验的大夫那里治疗可以尽量兼顾既能治病有能最大限度减少副作用。
Q：我怎么选择这么多药物？
A：这个可以根据孩子的病情跟大夫一起商量决定。
Q：有没有一个药物可以彻底治愈孩子的病，多贵都行！
A：目前为止幼年皮肌炎的致病机制都还不很清楚，所以几乎所有的药物都是针对某一个环节，比如T淋巴细胞、B淋巴细胞或者信号通路，所有做不到根治，自体干细胞移植理论上可以根治，但是目前认为还是治疗的最后一招，并且并非百分之百有效。
Q：我吃什么食物合适呢？得了皮肌炎我什么都不敢吃了！我什么都吃，胃口好得很！
A：很多家长自从孩子得了皮肌炎，海鲜啊，牛羊肉啊，都不敢吃了，那能吃什么呢，我觉得原则上只要吃了不过敏的都可以吃，确保孩子的营养均衡，这个可能中医比较讲究，可以听听他们的意见；当然，吃激素的孩子一定要控制食欲，否则孩子可能会吃的很胖哦。
Q：我能不能上学？
A：是可以的，需要注意孩子防晒问题、按时吃药，我发现我们很多皮肌炎儿童虽然经常需要请假来北京治病，但是成绩还挺好，好些都是班长，这也说明经历过一些困难的孩子更加知道珍惜和努力，当然有的孩子过于要强给自己很大压力这个特别不好，影响疾病的恢复，毕竟健康是第一位的。
Q：我能不能上体育课、跳舞啊？
A：只要不是剧烈运动，都是可以的，适当运动有助于身体健康，只要没有肌力的问题也可以跳舞，运动量适当控制。长时间吃激素的孩子尽量不要参与极限运动，例如滑板、轮滑、滑冰、滑雪等极限运动，避免骨折风险。
Q：我服药期间感冒发热、拉肚子，孩子病情很重怎么办？［选择题］
·A.吓的抓狂，哭
·B.赶紧找儿研所李医生
·C.看当地医生他们不了解皮肌炎还是别去了
·D.连夜打飞的去儿研所
·E.医院就诊评价一下
正确答案是：E当地就诊
谨记一点：激素不能停，即使吃不进去也要输液进去，不然突然停激素又脱水很危险！很危险！有一个病叫肾上腺皮质功能不全，长期吃激素突然停用就可以引起这个病。
Q：我们这个病到底能不能停药？不敢停？
A：只要整个过程中积极正规专业的治疗，细心的护理，病情持续稳定几年应该还是可以考虑停药的，当然停药后定期随访，注意患儿的各种表现。对于儿童，不能因为害怕复发永远的治疗下去，特别是激素对儿童的生长发育影响还是挺大的。
Q：我听话，积极配合医生治疗，一帆风顺一次停药再也不复发的可能性有吗？
A：治愈率有多大？我们自己的数据没有出来，我帮忙查了，文献报道大概14-25%，也就是这一部分患儿只经历一次病程，停药也不复发。复发的几率有多大呢？55-60%；出现哪些蛛丝马迹提示我们要反复了？变化、变化、变化！就是突然跟以前不一样了，要小心，比如皮疹，肌力。复发了怎么办？好好治疗，天也不会塌下来，相信医学的发展日新月异，新药、新方案不但出现，也许将来治疗皮肌炎就是一件很简单的事情呢！
大家有什么问题可以
