多发性肌炎

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治不好的肌营养不良还治吗胡颖专家坚持 [复制链接]

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  周先生早期肌营养不良被误诊为肌炎,发展为肌萎缩肌无力,坐上了轮椅。后被确诊,他用了二个月,从坐轮椅到扶墙走,怎么做到的?


  我们来还原一下周先生康复经过,希望能帮助众多肌营养不良的患者:


  周先生6年前家人发现其走路步态持续有一段时间跟早前不一样,有点像鸭子走路,自我感觉走路好像也有点沉重,没那么灵活了,医院做了诊断,被诊断为肌炎,开始了激素治疗。漫长的服用激素药物,相应地出现了骨质疏松、肥胖、胃肠道溃疡等副作用,到后来发展为严重的肌萎缩和肌无力,四肢使不上劲,只能做轮椅,家人陪伴出行,生活不能自理。


  年11月,周先生参加了一场罕见遗传肌肉病的知识讲座,高度怀疑自己被误诊了,经过多方打听,医院做检查,经过专家细致检查,结合心肌酶谱、肌电图、基因检测结果,最终确诊为肢带型肌营养不良2B型,属于进行性肌营养不良的一种类型。


  医院神经内科特聘专家胡颖介绍,进行性肌营养不良是遗传肌肉变性病,有假肥大型、肢带型、面肩肱型、远端型、强直型、眼咽型及E-D型等多种类型,主要表现为肢体肌萎缩肌无力,行动能力下降。肢带型肌营养不良2B型是常染色体隐性遗传,在青少年时期或成人期发病,症状缓慢发展,病情严重者导致瘫痪。


  根据周先生的具体病情,专家团队多次讨论会诊,为他制定了针对性的神经调控修复体系的治疗方案,运用设备仪器和专业评估标准,靶向定位受损神经元,直击病灶;并采用综合的治疗手段,其以神经修复治疗、神经调控术、物理仪器治疗等多种手段系统干预、针对治疗的特点,通过神经内科、神经科、脑科、中医科等多学科联合干预,到达精准治疗,提高患者的生活质量,降低致残率。


  渐渐地,周先生的四肢力量有了恢复,治疗2个月后,周先生可以扶着墙慢慢行走,出院时他就已经可以不用轮椅,自己独立行走了。目前周先生,吃饭穿衣如厕都自己能来,生活做到了自理。


  肌营养不良1/3有家族病史2/3基因突变


  肌营养不良症属于遗传疾病,多与x-连锁隐性遗传、常染色体显性遗传或隐性遗传相关。主要表现除了不同程度骨骼肌萎缩和无力,也可累及心肌和呼吸肌,大约有三分之一的患者有家族病史,而三分之二则是因基因新生突变而发病。


  医院神经内科特聘专家胡颖指出,如果家族中曾有过这样的患者,那么准妈妈在怀孕早期最好进行遗传分析,必要时做产前诊断,以避免再次生育类似患者。进行性肌营养不良症主要表现是四肢肌萎缩肌无力,早期表现为跑步不快,上楼蹦跳困难,容易摔倒,行走摇摆,宛如“鸭步”。因此出现类似症状时,最好有所警惕,及时找专业医生诊断。一旦确诊为肌营养不良,就要及早进行治疗,让患者在治疗中收到最大的益处

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